Cuando tenía 18 años, Michael* comenzó a sentirse casi constantemente excitado sexualmente. Él no siempre estaba pensando en algo sexual. Él no estaba ‘encendido’. Él ni siquiera tenía una erección. Pero sí tuvo una sensación incesante y «abrumadora de presión en el pene, y la necesidad desesperada de eyacular», explicó Michael, que ahora tiene 28 años.
Como resultado, Michael se masturbaba al menos diez veces al día, «incluso después de frotar la piel de mi pene en carne viva», tirando de su brazo derecho tanto que ni siquiera podía escribir con él después. Después de tener un orgasmo, el impulso de liberarse se desvaneció solo momentáneamente. Muy pronto, necesitaría bajar nuevamente. Si no se masturba, la sensación se convertiría en dolor, que él describe como la sensación de que su región pélvica estaba «enojada» con él.
Podrías pensar que Michael suena como el chico promedio que nada en hormonas. Pero su compulsión estaba más allá de cualquier cosa que la mayoría de los hombres experimentan. Su excitación aumentó con los desencadenantes más simples: no solo un pensamiento sexual o algo que roza la cabeza de su pene, sino que se sienta demasiado tiempo, parado en un autobús lleno de baches, o incluso levantando objetos pesados. Pasaría la mayor parte del tiempo acostado para evitar una posible crisis. El estrés y el dolor lo consumieron tanto que se vio sumido en una profunda depresión.
Casi una década más tarde, Michael todavía siente el impulso constante de liberarse, a pesar de que ha mejorado en la gestión de los síntomas. «Vivo en un mundo de ruido blanco doloroso», dijo, «interrumpido solo por cortos períodos de paz». Su excitación ha consumido su vida. “Oscurece mis pensamientos, mi personalidad, mi propio ser.“
Michael no está cachondo ni enloquecido por el sexo. Padece un trastorno de la excitación genital persistente (PGAD), una rara afección que a veces también se denomina síndrome genital inquieto (RGS). PGAD se define como la excitación genital involuntaria, desvinculada de cualquier estímulo sexual o causa genital física clara. Esta activación a menudo se enfoca en la cabeza del pene o el clítoris, la vulva y la vagina, pero puede diseminarse a través del perineo o el ano. Las víctimas lo describen como una sensación extenuante de picazón, ardor o hormigueo. Y quizás lo peor de todo es que la sensación no disminuye más que momentáneamente después de un orgasmo. Dura por largos períodos de tiempo, ya sea constantemente o en ráfagas intermitentes.
Es probable que muchas personas no conozcan el PGAD: la condición solo se documentó por primera vez en 2001, y solo hay unos pocos miles de afectados conocidos de PGAD en el mundo. Pero «es enormemente prevalente para una condición que es tan desconocida», dijo el Dr. Irwin Goldstein, un médico de salud sexual que afirma que ve algunos casos por semana.
Nadie sabe con certeza qué causa PGAD. Los médicos han sugerido que podría ser un síntoma secundario del síndrome de Tourette o epilepsia; por la razón que sea, también parece ocurrir a menudo junto con el síndrome de piernas inquietas o la vejiga hiperactiva. Pero sí sabemos que no es nuevo.
Christopher French, profesor de psicología en Goldsmiths University of London que investiga experiencias paranormales, sugirió que la condición podría ser una posible explicación para el fenómeno histórico bien documentado de «sexo fantasma» o personas que afirman tener experiencias sexuales con espíritus y demonios.
«La mayoría de los casos de interacciones sexuales nocturnas con ‘fantasmas’ probablemente se explican mejor como episodios de parálisis del sueño», dijo. «Pero también hay casos más raros de orgasmo espontáneo que puede ocurrir cuando el experimentador está completamente despierto».
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«VIVO EN UN MUNDO DE DOLOROSO RUIDO BLANCO, PUNCTADO SOLAMENTE POR CORTOS PERIODOS DE PAZ».
Para muchos en el público en general, PGAD es una fuente de diversión; a los periódicos les encantan las historias de mujeres que espontáneamente alcanzan el orgasmo 100 veces al día, e incluso algunos médicos son propensos a hacer bromas sobre lo maravilloso que debe ser estar en un estado de constante placer. Para las mujeres con PGAD, no es raro ver a los hombres tratando regularmente de infiltrarse en sus grupos de apoyo, insistiendo en que el sexo es todo lo que necesitan para curar su condición.
Pero en muchos casos, el PGAD causa una intensa angustia física y psicológica, dejando a las víctimas atrapadas en un círculo vicioso de ansiedad y dolor. Muchas personas con PGAD terminan funcionalmente discapacitadas. Sus relaciones se desmoronan a medida que lentamente comienzan a vincular la excitación sexual con el dolor y el miedo. Para las personas con PGAD, «el sexo, que en un momento fue un regalo amoroso, ahora es agonía», dijo Linda Cataldo, de 67 años, una ex maestra y defensora de personas con PGAD. «Es una cruel ironía que aquellos de nosotros que amamos el hacer el amor ahora lo temamos.”
Después de que le diagnosticaron la condición a Cataldo, sus síntomas se volvieron tan severos que tuvo que dejar su trabajo. Ella dijo que no es raro que las personas con PGAD se depriman y tengan tendencias suicidas, y que al menos seis pacientes con PGAD conocidos se hayan quitado la vida en los últimos años.
«PGAD no es placentero», dijo Cataldo. «Destruye vidas en muchos, muchos niveles».
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«EL SEXO ES AHORA AGONÍA QUE AQUELLOS DE NOSOTROS QUE AMAMOS EL HACER EL AMOR AHORA LO TEMAMOS”.
Actualmente, mujeres como Cataldo constituyen la gran mayoría de las personas que padecen de PGAD. Casi toda la literatura médica y los informes de los medios sobre la condición se centran en las mujeres; de hecho, el primer caso masculino de PGAD ni siquiera fue documentado hasta 2013. Pero no está claro por qué existe esta discrepancia: no sabemos si los hombres simplemente tienen un cableado neuronal diferente que conduce a tasas más bajas de PGAD, o si simplemente no lo hacen buscar ayuda para la afección con tanta frecuencia y, por lo tanto, están subrepresentados. Pero Cataldo está en el último campo. Ella cree que los hombres «sufren doblemente» de PGAD debido a las expectativas culturales de que los hombres permanecen en piedra y en silencio frente al sufrimiento.
Para empeorar las cosas, algunos médicos todavía no creen que el PGAD sea una condición real, o insisten en que no afecta a los hombres en primer lugar. De hecho, Goldstein una vez trató a un niño de 17 años a quien los médicos le dijeron que la condición estaba en su cabeza, y que solo debería tomar un Advil y aguantarse. (El paciente ha recibido cirugía espinal, lo que ha aliviado sus síntomas).
La condición también puede ser doblemente embarazosa para los hombres, simplemente debido a las diferencias en la anatomía masculina. Si una mujer con PGAD tiene un orgasmo espontáneo en público, se manifestará como «más de una mueca facial y una tensión de los músculos», según Goldstein. Pero para los hombres, un orgasmo espontáneo dará como resultado la eyaculación, que es muy visible y difícil de explicar. «Si estás en clase y estás estresado por un examen y pasas al modo PGAD, entonces tendrás los pantalones mojados», dijo.
Por esta razón, es comprensible por qué los hombres pueden no querer hablar sobre sus condiciones. Podrían temer que los descarten como simples tipos cachondos, o podrían preocuparse por ser tratados como adictos al sexo depredadores y animales. (Imagina el titular de la prensa sensacionalista para un hombre hipotético que salió como víctima de PGAD: «El hombre local insiste en que NECESITA tener sexo con un flujo interminable de mujeres, por razones médicas»).
Cuando se trata de hombres y condiciones genitourinarias, parece haber un doble estándar extraño en juego: mientras que los hombres pueden hablar libremente de sus penes en la mayoría de los contextos, a menudo tienen problemas para admitir cuando algo está realmente mal con ellos. En una cultura en la que sus sentimientos de autoestima están tan frecuentemente atados a la calidad de su pene, admitir que la suya está a salvo es equivalente a autoemasculación.
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«QUIERO SER TOMADO EN SERIO. SOLO QUIERO QUE ESTE DOLOR INCREÍBLE SE DETENGA.”
Actualmente, la mayoría de los pacientes con PGAD reciben tratamiento para controlar la afección, como terapia o una combinación de medicamentos recetados (generalmente una combinación de medicamentos para tratar convulsiones, dolor nervioso y trastornos del estado de ánimo) para reducir la intensidad de los síntomas. Cataldo también dirige uno de varios grupos de apoyo de Facebook para personas con esta afección, que según ella es vital para ayudar a los que la padecen a sentirse menos solos.
En los últimos años, Goldstein y Barry Komisaruk, un científico conocido por su trabajo en la neurobiología de los orgasmos, han desarrollado una teoría convincente para una causa y posible tratamiento de PGAD. Muchos pacientes con PGAD, dicen, tienen problemas como quistes en la espalda o hernias discales que pueden irritar las raíces de los nervios que alimentan nuestros genitales, así como nuestras piernas. En la mayoría de los casos, nuestros cerebros son capaces de ignorar estos fallos neuronales, dijo Goldstein, pero en algunos casos, nuestro cerebro puede interpretarlos como dolor de piernas o espalda, dolor o picazón genital o excitación sexual casi constante. (Esto explicaría, entre otras cosas, por qué PGAD a menudo es conocido con cosas como el síndrome de piernas inquietas).
Si Goldstein y Komisaruk están en lo cierto, entonces PGAD es tratable en la forma de una cirugía espinal especializada para eliminar todo lo que está causando la irritación nerviosa. Goldstein afirma que ha realizado con éxito esta cirugía en 33 hombres y mujeres con PGAD, pero su investigación aún no se ha publicado y difundido en el mundo de la medicina. «Creemos que tenemos una estrategia para el éxito», dijo. «[Pero] va a tomar alrededor de una década para sacar eso,» y mucho menos hacerlo evangelio.
Pero incluso si la cirugía de la columna vertebral fuera tomada como un evangelio por la comunidad médica en general, Goldstein cree que muchas personas aún se verían obligadas a vivir con PGAD. En última instancia, nuestra comprensión de la condición, tanto médica como culturalmente, todavía está en su infancia; sigue siendo tabú, sin mencionar especialmente aislante y desafiante para los hombres. Es por eso que las personas como Michael y Cataldo están presionando para obtener una mayor comprensión y visibilidad tanto como lo son para una cura. No quieren que nadie sufra solo o que lo despidan y lo consideren una broma.
«Quiero que me tomen en serio», dijo Michael. «Solo quiero que este dolor implacable se detenga».
*Los apellidos han sido retenidos para que el sujeto pueda hablar libremente sobre asuntos privados.